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大别山里的“星星小镇”

在安徽省六安市金寨县,一座占地36亩的“星星小镇”已初见雏形。放眼望去,9栋楼房高高伫立,它们将被用作居住、疗养、劳动、运动甚至休闲娱乐等用途。这座“星星小镇”的主人是一个特殊的群体——成年孤独症人士。

孤独症人士通常被称为“星星的孩子”,这座属于他们的小镇也被冠以这样一个充满诗意的名字。

为大龄孤独症人士寻找栖所

在“星星小镇”诞生之前,一个难题困扰着易志刚和余华夫妇。他们的孩子名叫小满,今年27岁。小满患有孤独症,早在10年前,他从培智学校毕业时,在接下来该去哪儿的问题上遇到了困难。

像小满这样的大龄特别是成年孤独症人士,已无法再去面向儿童的康复治疗机构,社会上成人孤独症托养服务又不足。“大部分成年孤独症人士只好待在家里,由亲属看护。但长久下去,他们的身体和精神状况容易出现问题。”易志刚说。更令夫妻俩感到不安的是,随着自己的岁数越来越大,以后孩子该托付给谁?他又该如何生存?

起初,易志刚夫妇在北京市海淀区和其他5个孤独症孩子家长一起成立了“康纳洲”孤独症家庭支援中心。“康纳洲”既有针对低龄患者的康复训练,也有针对大龄孩子的日间照料学校。小满参加了后者。

但这种日间照料的模式并不能解决大龄孤独症人士的终身托养问题,非长久之计。为了破解困境,余华和家长们去全国各地学习,还去世界许多国家和地区考察,但都没能找到理想的解决途径——直到家长们发现了“榉之乡”。

“榉之乡”成立于1985年,位于日本东京近郊。这是一个由孤独症人士家长发起的成年孤独症终身养护机构。作为一个社区,“榉之乡”能容纳100多人,孤独症人士在其中居住、学习甚至工作。在工作人员帮助下,有些孤独症人士可以完成简单的手工作品,用售卖作品的钱支付补贴费用,实现自身价值。

让“星星小镇”落地生根

“榉之乡”令易志刚夫妇看到了希望,建设“星星小镇”的念头由此产生。周边有同样想法的家长不在少数,他们聚在一起跃跃欲试,很长一段时间都在讨论和谋划这件事。

“我们希望建设这样一个社区,一方面解决自己孩子的安置和生存问题,另一方面为社会解决这类问题提供一种参考。”易志刚说。

要把这样一座小镇办在哪?选址是个问题,不能太偏远,也不能成本太高,当地还要愿意接受。易志刚是金寨人,金寨自然资源丰富,环境优美,红色文化底蕴深厚。不过,由于地处大别山腹地,交通闭塞,金寨也曾是贫困县。

一次回老家过国庆节,易志刚夫妇猛然发现,阔别多年的家乡和几十年前已完全不同。高铁通达省城和邻省,交通便利;城市基础设施完善,生活便利;更重要的是,这里保持着良好的生态环境,森林茂密,又位于淮河上游,水源充沛。

这一切让余华和易志刚萌生了让小满在此生活的想法。

2017年底,来自北京、上海、湖北等地的部分孤独症人士家长在安徽省金寨县发起了“星星小镇”项目,由家长投资,按照成年孤独症托养和家长养老的“双养”模式开展建设。这种模式在国内还是首创。这样一来,成年孤独症人士在“星星小镇”生活的同时,他们的家长也能在同一个社区的不同功能区养老。

“特别值得一提的是,老区人民对我们十分友好,他们把‘星星小镇’的引入当作提升社会精神文明的工程,让我十分感激。”易志刚说,金寨县政府在土地使用和建设上也给予了特殊政策支持和帮助,使“星星小镇”得以顺利落地。

破解难题的积极尝试

按照“星星小镇”的规划,小镇建有疗养单元楼、劳动和休闲娱乐场所、食堂和室内运动场所,还有家长公寓和对外商业场所。“星星小镇”的设计充分考虑孤独症人士需求。以工作坊为例,之所以设置这样一个劳动工作场所,是因为大多数成年孤独症人士可以通过学习掌握一些技能、从事简单劳动,适应性较强的甚至可以在小镇的超市、烘焙坊、外卖收发点等工作。对于孤独症人士父母来说,“星星小镇”不单是一个能让孩子居住的地方,理想的状态是不同的孩子能在小镇里分工合作,从事简单庇护性的工作。而它更大的意义在于,当有一天父母不在了,他们依然能够稳定而有尊严地度过被照顾的后半生。

如今,“星星小镇”主体建设已完工,像小满一样的孩子很快就能入住这座父母为他们打造的终身托养社区。

易志刚说,目前已有70个家庭报名成为小镇的“常住居民”。十几名提前来到金寨的孤独症人士正在距离小镇不远的希望小学里生活,在老师的陪同下进行生活适应性的训练。这是“星星小镇”为帮助他们顺利入住小镇而做的准备,以便他们更快适应集体生活。

何欣禹

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默默

默默

笛怨箫清听未真,江湖旧雨散成尘。平生只有双行泪,半为苍生半美人。

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